Les maladies neuromusculaires


Présentation

"Une maladie neuromusculaire est une maladie du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l'unité motrice). On évalue aujourd'hui le nombre de maladies neuromusculaires à 200 dont la plupart sont d'origine génétique.

Une prise en charge précoce, permanente et personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles de ces maladies. L'utilisation d'aides techniques aide à compenser les fonctions qui s'effacent, préserve l'autonomie et la communication". (Source : ''l'AFM-TELETHON à vos côtés")

 

Pour en savoir plus :

http://www.afm-telethon.fr/concerne-par-la-maladie

http://www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades

http://delegation67.afm-france.org

www.myobase.org : base de données bibliographiques Myobase que toute personne peut consulter

http://www.ffn-neurologie.org/grand-public/maladies/maladies-neuromusculaires

Pour permettre d'informer les personnes malades et les aidants tant sur la maladie, ses manifestations, les soins à organiser que sur les aides techniques, financières, humaines (...) l'Association Française contre les myopathies (AFM-TELETHON) a créé :

  • Un magazine "Vaincre La Myopathie (VLM)". Tous les deux mois, il fait le point sur l'actualité à travers une approche pratique et pédagogique des sujets (exemples : Comment parler de la maladie en famille; Les aides humaines; Anticipez vos vacances...),

  • Des guides Repères pour savoir et comprendre, sur des thèmes très précis (exemples : Bien s'équiper pour dormir; Maladies neuromusculaires et fonction digestive; Soutien psychologique...),

  • Des fiches Repères Myoline avec des thèmes comme "Soigner un proche et préserver son équilibre", "Stress et maladies neuromusculaires"...

 

Dans le Bas-Rhin :

La délégation départementale de l'Association Française contre les Myopathies (AFM-TELETHON).  Il existe sur le département du Bas-Rhin une délégation de l'AFM-TELETHON. Les bénévoles qui animent et font vivre cette délégation, concernés par la maladie, sont là pour accueillir, dialoguer, partager, informer et conseiller les personnes malades et leurs proches. Cette délégation organise des permanences les mardi, jeudi et vendredi après midi. Par ailleurs, la délégation partage des informations à travers son bulletin "Le lien".

Contact :
Délégation AFM-TELETHON 67.
M. Philippe Schmitz
03 88 08 61 67
delegation67@afm-telethon.fr

 

Le service régional Alsace-Lorraine

L'Association Française contre les Myopathies (AFM-TELETHON) a ouvert sur toute la France des services régionaux regroupant des professionnels issus du monde médico-social (assistantes sociales, infirmiers...), formés aux spécificités des maladies neuromusculaires, et nommés les "Référent Parcours de Santé".
En savoir plus sur leur mission, sur le site de l'AFM-TELETHON. 

 

Service régional Alsace-Lorraine :
Tél : 03 83 56 99 32
alsacelorraine@afm-telethon.fr

 

Cliquez ci-dessous pour trouver un lieu de consultation :

> Lieux de consultations, de diagnostic sur les maladies neuromusculaires 

 

Union départementale des associations familiales du Bas-Rhin I 19 rue du Faubourg National I CS 70062 I 67067 Strasbourg Cedex
Nous contacter : aidants67@udaf67.fr  -  Site internet www.udaf67.fr
conception-réalisation : Altacom