Le handicap rare
Le handicap rare a été défini par arrêté le 02/08/2000. Il n’est pas toujours associé à une maladie rare.
Il correspond à une « configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour dix mille habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour la prise en charge de chacune des déficiences considérées. »
(Source Guide Connaissance des handicaps. Préconisations d'accompagnement. Comité d'Entente Régional)
En savoir plus :
http://www.cnrlaplane.fr/le-handicap-rare; Centre de Ressource Robert Laplane
Association Nationale pour les Sourds et Aveugle et Sourds malvoyants (ANPSA)
Dans le Bas-Rhin :
L'Equipe Relais Handicaps Rares Grand-Est de l'Association Adèle de Glaubitz informe et oriente les familles et personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie.
Les équipes relais handicaps rares (ERHR) assurent le suivi de parcours des personnes en situation de handicap rare en s’appuyant sur les ressources du territoire.
Association Adèle de Glaubitz - Site du Neuhof
80 Avenue du Neuhof 67 100 Strasbourg
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