Connaître le handicap
Les aidants témoignent
"Lorsque nous avons appris que notre fils avait eu un accident dans notre maison, tout simplement en tombant dans les escaliers et qu'il était dans le coma, ça a été un choc terrible pour nous. Nous étions loin à ce moment là et nous étions comme tétanisés, sans savoir quoi faire.
Il y a le coma, puis le réveil, et toutes les questions qui se posent sur les conséquences de ce traumatisme crânien. Nous étions complètement perdus et désespérés."
"La maladie psychique d'un enfant, c'est très éprouvant pour une famille, sur le long terme. Elle remet en question beaucoup de choses, tout le temps, car on ne sait jamais de quoi demain sera fait".
Présentation
Définition du handicap
La définition du handicap est inscrite pour la première fois dans une loi, celle du 11 février 2005 dite loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Cette définition s’appuie sur la classification CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, de la santé et du handicap) adoptée en 2001 par l’OMS prenant en compte plusieurs dimensions du handicap : les structures organiques et les fonctions anatomiques, les activités de la vie quotidienne et la participation sociale, les facteurs environnementaux et les facteurs personnels.
(Source : Guide « Connaissance des handicaps et préconisations d’accompagnement », Comité d’Entente Régional Alsace)
Des organismes, des centres de référence et des associations spécialisées dans les différents handicaps peuvent vous accompagner au niveau local, régional ou national.
Au-delà des contacts avec leur médecin généraliste, les familles peuvent bénéficier d’informations voire de formations spécialisées qui les aident à mieux appréhender le vécu de leur proche, l’expression du handicap, l’évolution des troubles, le comportement à adopter face aux situations très concrètes rencontrées dans la vie de tous les jours.
Si votre enfant est en situation de handicap, vous trouverez dans cette rubrique des informations relatives aux aides mobilisables et aux actions de soutien aux aidants dans le département.
Retrouvez également différentes informations sur des soutiens utiles sur le site du Réseau Départemental d'Accompagnement des Parents du Bas-Rhin.
Pour en savoir plus sur les principales déficiences entrainant des situations invalidantes plus ou moins importantes et nécessitant l’intervention d’un ou plusieurs aidants, cliquez ci-dessous :
> Le handicap mental (Autisme; troubles du spectre autistique ; trisomie 21; polyhandicap)> Le handicap moteur
> Le handicap sensoriel (handicap auditif, handicap visuel)
> Le handicap rare
> Les troubles cérébraux
> Les troubles cognitifs
> Le handicap psychique
Nous contacter : aidants67@udaf67.fr - Site internet www.udaf67.fr
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